Fibromialgia: la giornata dei guariti

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In data 11/04/2024 si è svolto presso la Casa Matha di Ravenna un Convegno sulla Fibromialgia dal titolo “La giornata dei guariti“, tenuto dalla Dott.ssa Emanuela Grazzini e dal Dott. Alessandro Mahony. Sono intervenuti da tutta Italia alcuni pazienti che hanno voluto testimoniare i loro percorsi di guarigione e raccontare agli altri malati la propria esperienza con lo scopo di aiutarli.

Data l’importanza dell’argomento e il successo di pubblico abbiamo deciso di raccontare il convegno in una sorta di atti in modo da lasciare le doverose testimonianze di chi era malato e seguendo determinati percorsi ne è uscito.

La giornata dei malati inizia con dei piccoli incidenti sul palco, data la difficile giornata in quanto ci si è trovati in mezzo ad uno sciopero pressoché totale dei mezzi pubblici, con difficoltà sia dei pazienti che degli spettatori di raggiungere il convegno, unita ad una misteriosa incapacità di poter effettuare il collegamento internet per le testimonianze video esterne.

I pazienti sul palco ridono di queste difficoltà coinvolgendo con battute i relatori e gli spettatori. Viene espressa simpatia per questo atteggiamento, e viene fatto notare da tutti quanti che l’atteggiamento dei pazienti guariti di fronte alle difficoltà era totalmente diverso, cioè prendendo il tutto con ilarità e senza lamentele, rispetto a quando erano malati. L’inizio viene visto quindi di buon auspicio per il proseguimento del convegno e per avere creato un ambiente empatico ed accogliente per gli uditori.

Intervento Dott. Mahony

Viene fissato l’ordine dei parlanti. Il Dott. Alessandro Mahony inizia raccontando di come abbia introdotto diversi anni fa in Italia la psicologia nel campo della Sindrome Fibromialgica.

Inizia raccontando l’ormai famoso episodio storico di quando fu interpellato dal primario di un importante reparto di reumatologia con la richiesta esplicita di aiutare il mondo medico a capire come, a fronte di reali evidenze negative nel campo della reumatologia e della neurologia ed altro, il professionista psicologo esperto di psicologia del dolore potesse individuare o evidenziare caratteristiche psicologiche che definissero la fibromialgia stessa. Mahony dice che all’inizio era maggiormente interessato agli studi di psicooncologia, ma le insistenti richieste lo convinsero a  passare a questo campo.

Furono quindi esaminati ed ascoltati in diversi enti moltissimi pazienti con reale e conclamata sindrome fibromialgica. In base all’analisi dei racconti dei numerosi pazienti, Mahony racconta di avere notato che la componente dolorosa era in realtà la punta dell’iceberg di una sindrome molto più complessa e difficile. Individuò una ipersensibilità a numerosi stimoli tattili, olfattivi, gustativi, uditivi e quant’altro. Notò vivamente che al paziente fibromialgico dava fastidio praticamente tutto, e il dolore appunto era semplicemente la parte che spingeva il paziente a rivolgersi al medico per chiedere aiuto. Definì quindi la Sindrome Fibromialgica come una Sindrome da Ipersensibilità Centrale.

La cosa più interessante fu però che praticamente tutti i pazienti con sindrome fibromialgica, sia uomini che donne, mostravano avere avuto traumi psicologici pregressi a giustificazione e palese  maggiore causa eziologica della sindrome. La chiave di volta fu poi il comprendere che il lavoro sui traumi psicologici (identificati poi sempre meglio in letteratura scientifica come traumi di diverso genere ripetiamo esclusivamente di carattere psicologico) era fondamentale per il trattamento della sindrome, sino a poter portare alla completa guarigione. Questo punto è stato poi approfondito magistralmente in Italia dalla Dott.ssa Emanuela Grazzini con lo studio dei traumi infantili come predisposizione a sindromi dolorose croniche e relativamente agli stili di attaccamento.

Si è poi fatto notare che moltissime diagnosi di Sindrome Fibromialgica in realtà risultano errate, per diversi motivi. In primo luogo si fa notare che molto spesso viene fatta diagnosi senza avere escluso cause organiche tangibili (neurologiche, reumatologiche, ortopediche, etc; si specifica che anche diverse sindromi psichiatriche mimano i sintomi della fibromialgia, portando spesso a diagnosi di fibromialgia totalmente fuorvianti). In secondo luogo si sottolinea come socialmente oggi va di moda ed è fatta con troppa facilità la diagnosi, portando ad una sopravvalutazione del numero di malati con pericolosità di sbagliare totalmente i trattamenti. Si ricordano ad esempio i malati di neuropatia delle piccole fibre, confusi in altissima percentuale per pazienti fibromialgici.

Viene chiaramente specificato che la condizione necessaria per poter fare una corretta diagnosi di sindrome Fibromialgica è la presenza di traumi psicologici particolari, sine qua non la diagnosi non può essere fatta o non risulta corretta. Tra l’altro viene evidenziato che nel 2022 l’OMS ha riclassificato la fibromialgia nell’ICD 11 come “Sindrome Dolorosa Generalizzata“, togliendola definitivamente (diciamo così) dal campo reumatologico e neurologico e riconoscendole tipiche caratteristiche biopsicosociali, confermando così la necessità di un percorso psicologico come terapia necessaria. Ripetiamo “necessaria” con l’auspicio di una sempre crescente collaborazione tra medico e psicologo per il massimo bene del paziente, che deve assumere comunque un ruolo sempre più attivo nella conoscenza della malattia e smettere di ritenere erroneamente che non se ne possa uscire.

Viene espresso anche il timore tecnico che la fibromialgia inizi a “minare” l’organismo del paziente sin da subito dopo il o i suddetti traumi psicologici, predisponendo la persona a diverse malattie poi confuse come causa della fibromialgia stessa e non come effetto (è assai chiaro come una parziale o totale entropia dei sistemi neuroendocrino ed immunitario possa predisporre a tutta una serie di malattie), facendo quindi notare che un percorso psicologico adeguato per la fibromialgia può anche (forse) prevenire e salvare da ulteriori malattie realmente organiche.

Vengono specificati quindi punti fondamentali quali: riconoscimento della psicotraumaticità come causa predominante nell’eziologia della sindrome e conseguente risoluzione con la corretta elaborazione stessa degli accadimenti traumatici; necessità di notevole attenzione a come viene fatta la diagnosi; possibile esistenza di numerose comorbidità che complicano il trattamento della fibromialgia stessa; richiamo alla necessità di una percorso psicologico mirato e ad una collaborazione sempre più ampia tra medico e psicologo per aumentare le possibilità di risoluzione; non illusione del paziente riguardo alle concrete possibilità di guarigione, bensì probabilità molto aumentate con un percorso psicologico mirato; non dare troppa importanza alla cosiddetta “gravità” della sindrome bensì imparare a puntare sulla capacità di reazione del paziente, in quanto anche pazienti considerati molto gravi, avendo avuto una corretta spiegazione della sindrome e delle sue cause, ne sono usciti; specificazione che ad oggi i pazienti guariti sono sempre di più ed iniziano finalmente a fare sentire sempre di più la loro voce;

Si passa poi alla lettura della prima testimonianza di una paziente definitivamente guarita che, purtroppo per l’impossibilità di giungere al convegno dalla sua città a causa dello sciopero dei mezzi, ha comunque inviato uno scritto che viene letto per portare la sua esperienza.

Il caso di Simona

Buongiorno, sono Simona ed ho 37 anni. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2010, dopo molti anni di sintomi variabili e spesso non riconducibili a cause evidenti. Fin dall’infanzia ho sofferto di forti dolori muscolari e problemi di insonnia, che non trovavano riscontro nei test diagnostici convenzionali. Mi sono sentita spesso fraintesa e giudicata come una sorta di malata immaginaria. Dopo l’ennesima visita, ho consultato un ortopedico competente, al quale mi ero rivolta per i persistenti dolori alla schiena. Dopo aver esaminato i tender points e riscontrato un’affermatività completa (18/18), mi ha suggerito la possibilità di fibromialgia, anche se mi ha avvertito che al momento non c’erano cure efficaci. Il medico di famiglia, a sua volta, si è dimostrato poco informato sulla patologia. Ho iniziato così un percorso di ricerca e confronto con professionisti reumatologi di spicco a livello nazionale, entrambi concordi nel prescrivermi terapie a base di antidepressivi e antiepilettici. Dopo sei mesi di trattamento, non solo non ho visto miglioramenti, ma ho sperimentato un peggioramento della mia condizione mentale. Mi sono sentita triste, depressa e distante da me stessa. A quel punto, ho intrapreso un percorso psicologico con una professionista di Firenze, molto orientata alla terapia farmacologica. Tuttavia, ho presto interrotto quel percorso, riuscendo a sospendere da sola la terapia antidepressiva. Nel 2011, dopo un anno dalla diagnosi, ho iniziato un nuovo percorso con un altro psicologo specializzato nel supporto ai pazienti affetti da fibromialgia. Grazie al suo approccio personalizzato e alla terapia adattata alle mie esigenze, ho iniziato a sperimentare miglioramenti significativi. È stato nel 2014 che per la prima volta dopo più di 15 anni sono riuscita a dormire tutta la notte serenamente, senza essere disturbata dal dolore o dall’insonnia. Da quel momento, i dolori sono gradualmente cessati e posso dire di essere definitivamente guarita. Mi sono poi dedicata al lavoro, portando avanti tanti progetti. Ora sono diventata mamma e sto conseguendo la laurea in psicologia del lavoro e delle organizzazioni.

Il Dott. Mahony aggiunge ridendo “Una nuova collega!”, e dice a voce ulteriori commenti che questa paziente gli aveva detto poco prima dell’invio del suo testo: “Facevo fatica a dire che sono guarita perché non venivo creduta e spesso umiliata. Avevo diagnosi fatte dagli specialisti più competenti, verificate da più parti, quindi nessun dubbio sulla diagnosi. Avevo una vita totalmente rovinata. Appena guarita cercavo di comunicarlo ad altri come me, e invece mi dicevano che se ero guarita allora non ero veramente malata.

Adesso tutto questo per me è preistoria. La fibromialgia l’ho anche studiata bene come psicologa, e nel mio futuro lavoro, tra le altre cose, mi occuperò di psicologia del dolore e anche di pazienti come me con lo scopo di poterli guarire. So cosa significhi stare così male. E purtroppo ci sono ancora troppe resistenze e troppa ignoranza su questa materia. La gente non sa come funziona davvero. Pensano purtroppo che debbano trovare la medicina giusta quando invece il lavoro è su se stessi. Oggi sappiamo sempre di più.

Sono davvero felice che ci sia questo convegno. Facciamo cadere i tabù e diciamo come funzionano davvero le cose affinché si possa guarire come ho fatto io e come hanno fatto tante altre persone che invece assurdamente si vergognano a dirlo”.

Prende quindi la parola la Dott.ssa Emanuela Grazzini…

Dott.ssa Emanuela Grazzini
Psicologa e Psicoterapeuta
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Dott. Alessandro Mahony
Psicologo
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