Modello psicologico vs medico nel trattamento.
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La fibromialgia è una sindrome complessa caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso, fatica cronica, disturbi del sonno e sintomi cognitivi e affettivi come ansia, depressione e disturbi della memoria. Per decenni, il messaggio dominante ai pazienti è stato di rassegnazione: “Non esistono cure”, oppure “l’obiettivo è solo la gestione sintomatica a vita”, e cose simili. Questo approccio esclusivamente biomedico ha purtroppo alimentato una cultura di disperazione, rafforzata da un modello organico che nega da sempre possibilità di risoluzione.
Da un po’ di tempo, tuttavia, il paradigma sta mutando. La fibromialgia è ora vista meglio come prototipo delle sindromi da sensibilizzazione centrale (Central Sensitivity Syndromes, definizione coniata da Yunus e promossa in Italia da Mahony), dove il dolore deriva da un’amplificazione centrale dei segnali nocicettivi, non da lesioni periferiche, con sintomi che vanno ben oltre il dolore (c’è purtroppo ancora una enorme difficoltà a fare capire al paziente che la fibromialgia non è solo “dolore” e che non va trattata solo come “dolore”, perché chiaramente i pazienti cercano una terapia esclusivamente per il dolore).
Studi recenti evidenziano il ruolo centrale di traumi precoci, stress cumulativi e disregolazione dei sistemi di risposta allo stress (asse ipotalamo-ipofisi-surrene – HPA – , e sistema nervoso autonomo), fattore già da tempo molto evidente per gli psicologi. Revisioni sistematiche recenti confermano alterazioni nella plasticità neuronale, con elevati livelli di cortisolo basale e ridotta variabilità cardiaca, spesso appunto legati a traumi infantili.
Questo shift verso un modello bio-psico-sociale (come anche da ICD-11 dal 2022) ha finalmente aperto a interventi non farmacologici integrati, portando a miglioramenti significativi o remissioni prolungate in molti pazienti, fino al concetto di “guarigione” ove possibile. Diversi pazienti infatti si proclamano guariti: un esempio è stato il Convegno di Ravenna “La giornata dei guariti” del 2024, dove testimonianze hanno evidenziato successi tramite percorsi psicologici focalizzati sui traumi psicologici e diversi pazienti hanno raccontato le loro esperienze di remissioni oltre i 10 anni con percorsi psicologici mirati.
Nella nostra esperienza clinica ventennale con centinaia di pazienti, abbiamo osservato l’efficacia di approcci integrati, ma appunto anche un ostacolo psicologico: l’“effetto incredulità”, ovvero la tendenza a non credere alle remissioni stabili, perpetuando il dogma dell’incurabilità e un circolo vizioso di sofferenza.
Questo articolo esplora tale effetto, le sue cause, persistenza e strategie per superarlo, basandosi anche su letteratura recente.
L’esperienza clinica: quando la remissione può diventare realtà
Abbiamo seguito per tanti anni pazienti con diagnosi certa di fibromialgia secondo i criteri dell’ American College of Rheumatology (ACR) 2010-2016: dolore diffuso, tender points (anche se ora sono considerati inefficienti per la diagnosi), sintomi persistenti per almeno tre mesi e sensata esclusione di altre patologie. Molti giungevano dopo fallimenti farmacologici (duloxetina, pregabalin, oppioidi), con al massimo sollievo parziale, tanti effetti collaterali e convinzione di incurabilità.
L’integrazione di percorsi psicologici trauma-focused con supporto farmacologico ha prodotto risultati notevoli. Dai primi anni 2000 quindi, il modello psicologico sembra offrire prospettive superiori a quello puramente biologico, anche se tanti pazienti non lo sanno o lo rifiutano. Recenti revisioni indicano remissioni prolungate affrontando il trauma, con riduzioni sintomatiche in studi controllati, e ricerche longitudinali mostrano quindi che, seppur non comune, la remissione completa è possibile: interventi integrati normalizzano sonno, riducono fatica e ripristinano attività quotidiane in una quota sostanziale di pazienti. Assenza di ricadute a 5 -15 anni, con alta compliance e locus of control interno, suggeriscono un’uscita stabile dai criteri diagnostici.
Per lo psicologo con un modello psicosomatico, l’obiettivo è quindi una risoluzione soddisfacente, possibilmente definitiva, stabilizzando la personalità per prevenire ricadute. Alcuni studi sottolineano che senza multidisciplinarietà e collaborazione medico–psicologo i tassi di remissione restano bassi, ma che interventi su trauma e regolazione emotiva portano miglioramenti duraturi, alterando la traiettoria della sindrome altrimenti considerata incurabile (tra l’altro una fibromialgia non adeguatamente trattata sembra spalancare le porte a diverse altre patologie).
Il “disbelief effect”: l’effetto incredulità
Pazienti “ex-fibromialgici” che condividono miglioramenti incontrano spesso un’incredulità ostile: “Se stai bene, non avevi la fibromialgia!”, “Allora eri un caso lieve, non eri mica grave come me!” oppure ancora “Stai mentendo, lo sanno tutti che la fibromialgia non ha nessuna cura!”. Questi atteggiamenti purtroppo distorcono la percezione della sindrome e un corretto percorso terapeutico.
Il “disbelief effect”, l’“effetto incredulità”, da noi coniato, non è aneddotico: emerge spesso e sistematicamente con conseguenze deleterie: chi migliora molto spesso si ritira dal dibattito per evitare attacchi, privando altri di speranza; si rafforza la profezia autoavverante di incurabilità via effetto nocebo; si crea resistenza a percorsi non farmacologici (“Lo psicologo? È una malattia organica, non sono mica matto!”); si perpetua purtroppo una sofferenza evitabile; e nei social media, la disinformazione amplifica questo effetto.
Meccanismi psicologici e neurofisiologici alla base dell’effetto incredulità
L’effetto incredulità affonderebbe le sue radici in meccanismi psicologici: oltre all’incredulità legata a difese contro traumi non elaborati, comuni in questa popolazione (revisioni su PTSD e fibromialgia confermano questo rapporto), citiamo ad esempio anche la dissonanza cognitiva, dove accettare remissioni altrui minaccia l’identità di “malato incurabile”, attivando difese come minimizzazione o proiezione. A livello gruppale, la coesione nei supporti rende invece chi “esce” un traditore, invalidando l’esperienza collettiva. L’aspettativa negativa, da messaggi negativi obsoleti, agisce quindi come nocebo, amplificando sintomi via amigdala e corteccia prefrontale.
Neurofisiologicamente, la fibromialgia implica disregolazione dell’asse HPA, con cortisolo elevato e variabilità cardiaca ridotta, spesso a causa di traumi infantili. Anche qui, studi recenti confermano correlazioni forti con PTSD: traumi psicologici aggravano sintomi via neuroinfiammazione e epigenetica. L’incredulità quindi difenderebbe dal riemergere di memorie traumatiche, faticose da affrontare, attivabili da miglioramenti altrui.
Il ruolo del trauma e l’importanza della diagnosi differenziale
Eventi avversi infantili (Adverse Childhood Experiences, ACEs) o traumi cumulativi in una percentuale molto elevata, significativamente superiore alla popolazione generale (stimata in diversi studi tra il 60 e l’80%, con punte più alte anche fino al 90% in campioni clinici), sembrano quindi precedere significativamente la fibromialgia: abusi, neglect, violenza o stress cronici altererebbero la plasticità neuronale, causando appunto ipersensibilità centrale. Collegare emotivamente questi eventi ai sintomi tramite anamnesi approfondita aumenta esponenzialmente risposte a interventi trauma-informed. In sintesi, il percorso psicologico può diventare la via maestra, mentre i farmaci potrebbero anche soffocare il dolore emotivo, paradossalmente prolungando ed aggravando la sindrome.
Cruciale innanzitutto la diagnosi differenziale: patologie endocrine (ad esempio ipotiroidismo subclinico), neurologiche (soprattutto la neuropatia delle piccole fibre – “small fiber neuropathy”), infiammatorie (come l’artrite psoriasica) o psichiatriche (disturbo somatoforme o disturbi di personalità) mimano la fibromialgia, ingannando in molti casi la diagnosi e purtroppo dando il via a terapie inefficaci (che tra l’altro perpetuano ulteriormente il pensiero dell’incurabilità della fibromialgia stessa). Molti casi che abbiamo seguito erano misdiagnosi organiche. Revisioni recenti enfatizzano l’esclusione di queste per trattamenti adeguati.
La via terapeutica che può funzionare: evidenze e applicazioni pratiche
Pazienti con remissioni solide hanno locus of control interno e motivazione mente-corpo. La nostra pratica ed esperienza clinica evidenzia quindi strategie efficaci come quelle che qui citiamo.
EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) con protocolli specifici: sviluppata per PTSD, elabora traumi via movimenti oculari. Alcuni studi mostrano riduzioni significative di sintomi, depressione, sonno e stress vs controlli, e diversi trial ne confermano efficacia nel dolore con effetti duraturi.
Meditazione intensiva e psicocorporea (es. Meditazione Analogica o Harmony): promuovono consapevolezza, regolazione vagale, riducendo iperattivazione simpatica. Meta-analisi indicano miglioramenti in qualità di vita, stress, insonnia, depressione; revisioni su mente-corpo confermano benefici in dolore e funzione fisica. Studi su meditazione online mostrano effetti positivi duraturi fino 24 mesi.
Questi interventi modulano il sistema ventro-vagale, potenziando resilienza e riducendo ipersensibilità, come da meta-analisi su dolore cronico.
Il mito della caverna e il possibile cambio di paradigma
Per spiegare l’”effetto incredulità”, usiamo spesso il mito della caverna di Platone. In questo mito, ci sono dei prigionieri che scambiano le ombre nella caverna per realtà. Uno dei prigionieri si libera e vede la luce fuori dalla caverna, torna dentro e racconta che fuori esiste la luce, ma viene contro ogni logica deriso e ucciso. Similmente, chi trova una propria buona risoluzione dalla fibromialgia viene “ucciso” simbolicamente dall’incredulità.
Proponiamo quindi un cambio: da farmacologico-centrico a psicoterapeutico-meditativo, con farmaci solo se necessari (posto e va sempre chiarito che l’integrazione e la collaborazione medico-psicologo sono sempre ed assolutamente necessari). Non tutti chiaramente possono “uscire” dalla malattia completamente (per comorbilità, personalità, contesti di vita), ma si riportano sempre più pazienti adeguatamente trattati che riportano miglioramenti significativi. Ad oggi è quindi molto importante spiegare che “guarigione” non è più una parola impossibile per qualcuno, e diversi pazienti testimoniano a convegni, libri, dicendo “ce l’ho fatta”. Sta nelle capacità del clinico valutare le potenzialità di cambiamento del paziente.
Superare l’effetto incredulità apre quindi a vita migliore per moltissimi pazienti. Come diceva Jung: “Non si raggiunge l’illuminazione immaginando figure di luce, ma portando alla coscienza l’oscurità interiore. Chi guarda fuori sogna; chi guarda dentro si sveglia”.
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Dott.ssa Emanuela Grazzini
Psicologa e Psicoterapeuta
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Dott. Alessandro Mahony
Psicologo
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