Autismo e Sessualità

Image by Peter Burdon on Unsplash.com

Quando si parla di Disturbo dello Spettro Autistico (DSA) ci si riferisce ad un insieme eterogeneo e sfaccettato di condizioni cliniche, rientranti nel quadro dei Disturbi del Neurosviluppo (ma certificabili anche in età adulta), caratterizzate da molteplici, persistenti manifestazioni, con una percezione sensoriale atipica, e soggette a variabilità individuale nel modo e nell’intensità dei sintomi, nonostante delle difficoltà condivise. Tali difficoltà condivise spesso rientrano in quelli che sono deficit in specifiche aree, ovvero linguaggio/comunicazione verbale e non verbale, interazione sociale, emotivo-relazionale, comportamenti, interessi, attività ristrette e stereotipate.
Ogni elemento dello spettro dunque è soggetto a delle specificità, che consentono di chiarire l’impatto del disturbo e quanto la persona abbia bisogno di supporto; i livelli di gravità secondo il DSM-5TR (2022) risultano essere infatti tre “è necessario un supporto”, “è necessario un supporto significativo”, “è necessario un supporto molto significativo” (1,2, 8 4,5).

La prevalenza del disturbo differisce a livello internazionale, ma in Italia la stima sembra essere di 1 bambino su 77, soprattutto in bambini con sesso maschile assegnato alla nascita (Ministero della Salute, 2021, 8).

Nonostante la sua prevalenza, si tratta di un insieme di disturbi molto complesso, le cui cause ancora oggi si ipotizzano essere molteplici, poco chiare e le cui declinazioni sono poco approfondite, come nel caso della sfera sessuale.

Sessualità e diritti OMS

Se anni fa si pensava che le persone con autismo fossero del tutto “asessuali”, oggi la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS, 2006) riconosce quanto la sfera sessuale sia diritto e potenziale parte della vita di ogni persona.

“L’OMS definisce la salute sessuale come uno stato di benessere fisico, emotivo, mentale e sociale correlato alla sessualità; non è semplicemente l’assenza di malattia, disfunzione o infermità. La salute sessuale richiede un approccio positivo e rispettoso alla sessualità e alle relazioni sessuali, nonché la possibilità di avere esperienze sessuali piacevoli e sicure, libere da coercizione, discriminazione e violenza. Affinché la salute sessuale sia raggiunta e mantenuta, i diritti sessuali di tutti gli individui devono essere rispettati, protetti e soddisfatti.”

“Rendere realtà l’accesso universale alla salute e ai diritti sessuali e riproduttivi può fare la differenza nella vita delle persone in tutto il mondo. Con sforzi costanti su tutti i fronti, possiamo promuovere società in cui tutte le persone possano esprimere la propria sessualità in modo sicuro, positivo e dignitoso, incluso il diritto inalienabile delle persone a decidere se, come e quando avere figli. Gli imperativi della salute e dei diritti umani sono chiari: è tempo che la comunità sanitaria globale si unisca attorno a un programma audace per affermare e garantire la salute sessuale come parte della salute e dei diritti sessuali e riproduttivi per tutti.”

La letteratura mostra quanto bisogni, interessi e desiderio relazionale e sessuale di persone con DSA non siano necessariamente diversi da quelli presenti in persone senza la diagnosi, bensì è spesso, in base alla gravità del disturbo, la modalità relazionale ad essere individualizzata, che porta un comportamento ed un vissuto specifici per le persone con DSA, sulla base delle caratteristiche del disturbo stesso e della sua sintomatologia e questo può tradursi in un livello di consapevolezza sessuale differente fra persone (8, 5).

Neuroatipicità e sessualità: quali aspetti specifici

Il quadro caratteristico dei Disturbi dello Spettro Autistico comporta delle conseguenze sul funzionamento quotidiano del soggetto e nelle sue sfere di vita, e fra queste rientra anche la sfera sessuale. L’esistenza di sintomi e deficit non significa che la sfera sessuale debba essere dimenticata, sacrificata, negata. Curare la salute sessuale è, a prescindere dall’esistenza o meno di una patologia, un aspetto fondamentale del concetto stesso di salute generale e nel caso specifico della sfera sessuale ci si trova di fronte ad un ventaglio ampio e vario, diverso da persona a persona, degno di rispetto e comprensione. Anche quindi nel caso di persone con DSA sarebbe opportuno valutare le situazioni specifiche caso per caso e modellare bisogni, calare necessita sulla persona stessa, così come è possibile fare per la gestione ed il trattamento del disturbo nelle altre aree fondamentali della vita del soggetto.

I DSA possono presentare, come sopradetto, una sintomatologia complessa: esperienza e percezione sensoriale diverse (deficit in tatto, olfatto ed udito soprattutto), deficit sociocomunicativi, maggior vulnerabilità, ansia sociale, possono incidere sull’apprendimento dei comportamenti funzionali ed adattivi ed il modo di leggere e vivere il mondo può condizionare l’intera vita del soggetto ed anche la sua sessualità, rendendola peculiare (5, 8, 6, 7).

Alcuni studi si sono concentrati su come persone con DSA esperiscano la propria identità sessuale, rilevando sia una congruenza fra sesso assegnato alla nascita ed identità di genere, sia una prevalenza di incongruenza (disforia) di genere più alta rispetto alle persone senza una diagnosi di DSA (8,6).

Per quanto riguarda l’orientamento sessuale, concetto già di per sé colmo di svariate sfumature, sono stati rilevati tassi sia simili, sia più alti di orientamenti non eterosessuali (bisessualità, omosessualità, asessualità) fra le persone con DSA rispetto a coetanei privi di DSA (8, 6, 7).

La specificità del disturbo quindi può condizionare la sessualità del soggetto, aspetto che si manifesta nel diretto comportamento sessuale, il quale, sulla base anche delle stereotipie e dei manierismi, può essere inoltre valutato come inappropriato e pericoloso, oltre che completamente trascurato. Se da un lato è stato rilevato un comportamento sessuale tipico, simile alla popolazione senza la diagnosi di DSA, dall’altro è stato evidenziato che persone con DSA possono presentare eccessiva masturbazione (comportamento sessuale più frequentemente solitario che rivolto alla persona), comportamenti sessuali atipici, disturbi parafilici e ipersessualità, comportamenti sessuali a rischio, con maggiori probabilità di contrarre malattie sessualmente trasmesse (8,7).

C’è però un ulteriore aspetto che merita attenzione: i deficit legati alla comunicazione, all’interazione socio-emotiva che rende complessa la gestione e la comprensione relazionale si pongono come fattori di rischio per comportamenti predatori nei confronti di persone con DSA. In letteratura infatti emerge quanto persone con autismo siano più facilmente vittime di esclusione, molestie, contatti sessuali indesiderati, aggressioni (4).

Questi aspetti pongono in rilievo quanto, se già a monte risulta fondamentale l’importanza dell’educazione sessuale ed affettiva, lo è in modo più specifico per coloro che presentano un DSA, vista la frequente assenza di reale consapevolezza sessuale dei soggetti stessi e la povera educazione sessuale.

Famiglia e Assistenza

Sulla base della complessità dei DSA, la quale spesso oscura la sfera sessuale come da poter relegare in un angolino ed incompresa, risulta altresì essenziale chiarire quanto avere i giusti strumenti, le giuste informazioni può guidare nella gestione del disturbo stesso, nelle sue varie declinazioni. La responsabilità gestionale ricade anzitutto sui caregiver che spesso, non conoscendone gli aspetti, non sanno bene se e come accogliere la sessualità nella gestione del DSA, vista la scarna conoscenza a riguardo.

Da alcuni studi emerge quanto i caregiver di persone con DSA sentano il loro come ruolo fondamentale per educare la sfera sessuale dei figli, ma segnalano che spesso vengono lasciati soli in questo. Risulta invece necessario accogliere e stimolare i caregiver, porre loro la specifica assistenza da parte di esperti qualificati, sottolineando la personalizzaizone dei programmi educativi in base al grado di gravità ed all’individualità del soggetto, sollecitando la presenza di risorse e strumenti aggiornati (9, 3).

Se in alcuni Stati Europei esistono inoltre degli assistenti sessuali che accompagnano il soggetto con disabilità nel viversi al meglio la sfera sessuale, attraverso delle specifiche procedure fisiche ed intime (che possono comprendere anche rapporti orali, penetrativi e raggiungimento dell’orgasmo), in Italia è stato costituito il Comitato Promotore per l’Assistenza Sessuale LoveGiver. Attraverso questo Comitato si vuol dare importante rilievo all’operato della figura professionale Operatore del benessere per l’educazione all’affettività, all’emotività, alla corporeità, alla sessualità della persona con disabilità OEAS, che consente alla persona con disabilità di poter vivere una sana salute sessuale, attraverso obiettivi educativi/formativi ed esperienze erotiche e sessuali, nel completo rispetto della persona, seguendo un codice etico contestualizzato (Legge 1442/2014) (3).

L’importanza di un’educazione sessuale su misura

Emerge dunque quanto bisogni, caratteristiche, emozioni, vissuti, interessi sessuali delle persone con DSA non siano poi così diversi dai coetanei privi di DSA e quanto sia necessario evidenziare che si tratta in primis di persone, come la stessa OMS sottolinea, con delle molteplici sfaccettature, con proprie caratteristiche e propria individualità, ma con la medesima richiesta di educazione e supporto alla sessualità, calati nel caso specifico. Viste le caratteristiche che fanno del disturbo uno spettro, questo ampio ventaglio di possibilità e differenziazione è bene che venga accolto ed ascoltato, modellato sulla persona e sulle sue capacità relazionali e comunicative, sulla sua identità sessuale, facendo attenzione alla possibile differente percezione sensoriale che può manifestarsi anche nella sfera sessuale. Risulta ad esempio come vengano predilette pratiche BDSM che acuiscano la percezione del sentirsi avvolti in senso piacevole, o come i sensi della vista e dell’olfatto, se eccessivamente carichi di dettagli per la persona, possano essere terreno per un sovraccarico sensoriale, generando un cortocircuito (6, 4, 9, 8).

Conoscere queste e tutte le possibili informazioni circa la sessualità della persona con DSA, trasmetterle, prevenire i pericoli, fare educazione in prospettiva multidisciplinare e sensibilizzazione a riguardo risulta dunque essenziale ai fini del concetto di salute a tutto tondo. Ascoltare ed accogliere completamente la persona, contestualizzare la situazione e personalizzare il progetto educativo affinché calzi con la persona e la realtà attorno a lei, con le sue colorate, piene e uniche complessità, consentendone la gestione e la trasformazione durante tutto l’arco della vita.

Bibliografia

1. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5). Arlington, VA, American Psychiatric Association.
2. American Psychiatric Association (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). Arlington, VA, American Psychiatric Association.
3. Bernorio R., Mori G., Casnici F., Polloni G. (2020). L’approccio diagnostico in sessuologia. Milano: Franco Angeli.
4. Brown K.R., Peña E.V. , Rankin S., (2017). Unwanted Sexual Contact: Students With Autism and Other Disabilities at Greater Risk. Journal of College Student Development Johns Hopkins University Press, 58, 5.
5. Conti G. (2023). Autismo e sessualità: come le anomalie sensoriali influenzano la sfera sessuale delle persone autistiche. Unpublished master’s thesis, Università degli Studi di Padova, Padova, Italia.
6. Dewinter, J., De Graaf, H. & Begeer, S., (2017). Sexual Orientation, Gender Identity, and Romantic Relationships in Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord 47, 2927–2934 .
7. Schöttle, D., Briken, P., Tüscher, O., & Turner, D. (2017). Sexuality in autism: hypersexual and paraphilic behavior in women and men with high-functioning autism spectrum disorder. Dialogues in Clinical Neuroscience, 19(4), 381–393.
8. Maggio MG, Calatozzo P, Cerasa A, Pioggia G, Quartarone A, Calabrò RS., (2022). Sesso e sessualità nei disturbi dello spettro autistico: una revisione di scoping su una questione trascurata ma fondamentale. Brain Sciences, 12(11):1427.
9. Mackin M.L., Loew N., Gonzalez A., Tykol H., Christensen T., (2016). Parent Perceptions of Sexual Education Needs for Their Children With Autism. Jurnal of Pediatric Nursing, 31,6.

Dott.ssa Vanessa Nardelli
Psicologa, Dott.ssa Magistrale in Psicologia Cognitiva Applicata
Bio | Articoli | Video Intervista
……………………………………………………………..