Comprendere il caregiver burnout

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Esiste un tipo di stanchezza che non si esaurisce nel momento in cui si chiude una porta o termina una giornata di lavoro: si tratta di quella stanchezza di chi, anche quando si ferma, non riesce davvero a smettere di occuparsi dell’altro. Parliamo di quel tipo di stanchezza di chi si occupa di accompagnare la persona cara ad una visita, prenotare un appuntamento, controllare una terapia, organizzare uno spostamento, parlare con un medico, compilare una pratica, ma anche ricordare ciò che dovrà essere fatto domani, chiedersi se tutto andrà bene, prevedere un possibile problema e cercare già una soluzione. Un lavoro a tutti gli effetti, fatto di azioni concrete, ma anche di pensieri che continuano a scorrere sullo sfondo, ogni giorno. Immaginiamo una parte della mente che rimane costantemente impegnata nella cura, anche quando, nella misura in cui possa essercene il tempo e la possibilità, il corpo è altrove.

La fatica del caregiving

Essere caregiver, letteralmente “colui che si prende cura”, non significa semplicemente aiutare una persona; in molti casi significa organizzare una parte consistente della sua quotidianità, assumersi responsabilità, prendere decisioni, adattare i propri tempi e, spesso, mettere progressivamente in secondo piano i propri bisogni. Senza una reale prospettiva futura, senza una scadenza, senza una via d’uscita.

Negli ultimi mesi, diverse vicende di cronaca, che talvolta portano esplicitamente il tema del caregiving anche all’interno dei procedimenti giudiziari, hanno riportato l’attenzione sulla fatica vissuta da famiglie segnate da condizioni di grave disabilità e, in alcuni casi, da un forte isolamento, cui si aggiungono preoccupazioni economiche e interrogativi difficili sulle prospettive future. Di fronte a queste situazioni possiamo certamente chiederci come costruire programmi e interventi capaci di prevenire il burnout, di intercettarne precocemente i segnali e di sostenere le famiglie prima che la situazione diventi insostenibile. Ma ancora prima è necessario fermarsi su una domanda: quanto può diventare invisibile, dall’esterno, il peso di una cura che dura nel tempo?

Sono proprio quelle storie di cronaca ad obbligarci a guardare qualcosa che normalmente rimane fuori dall’inquadratura: la persona che si prende cura. Prima che il peso della cura diventi impossibile da sostenere, possono esserci anni di rinunce, stanchezza, isolamento, sonno interrotto, responsabilità distribuite male, difficoltà economiche e la sensazione di non avere alternative, e spesso tutto questo rimane nascosto proprio perché la cura, quando nasce dall’amore e dalla responsabilità familiare, tende a essere considerata naturale. Diventa quindi necessario parlare di caregiver burnout, per imparare a riconoscere molto prima quei segnali di esaurimento che rischiamo di vedere soltanto quando una persona non riesce più a sostenere il peso che porta. Una prima premessa, doverosa, importante, fondante, mai banale: si può amare una persona e, allo stesso tempo, essere stanchi di prendersene cura.

Le due cose non si escludono. Eppure, per chi vive quotidianamente una condizione di caregiving, riconoscere, ammettere e persino concedersi di provare questa stanchezza può essere tutt’altro che semplice.

Il senso di colpa di essere stanchi

C’è una particolare forma di senso di colpa che può accompagnare chi si prende cura di un familiare: la sensazione che dire di essere stanchi significhi, in qualche modo, essere meno disponibili, meno affettuosi, meno riconoscenti.

“È mia madre.”

“È mio figlio.”

“È mio fratello.”

“Chi dovrebbe farlo, se non io?”

Sono pensieri comprensibili, soprattutto quando la cura nasce da un legame affettivo e da un senso di responsabilità nei confronti dell’altro. Proprio per questo, però, possono diventare pensieri difficili da mettere in discussione.

Il rischio correlato a questo senso di colpa, alla difficoltà nell’ammettere a se stessi di essere stanchi, di volere una pausa, di voler abitare altri ruoli, riguarda anche la dimensione emotiva del chiedere aiuto, perché chiedere aiuto significa, a volte, esporsi a una sensazione di solitudine e di ambivalenza: sentirsi fragili, sconfitti, incompresi o persino cattivi per il solo fatto di desiderare che qualcun altro si occupi, almeno per un momento, della persona che amiamo. Il rischio è allora che la responsabilità finisca per trasformarsi nell’idea che non sia legittimo avere un limite. Si continua a fare ciò che c’è da fare, anche quando la stanchezza aumenta e ci sarebbe bisogno che qualcun altro prendesse una parte di quel carico. Chiedere aiuto, immersi in queste ambivalenze, può essere vissuto come una forma di fallimento, come se non riuscire più a fare tutto da soli significasse non essere abbastanza presenti per la persona di cui ci si prende cura.

E poi c’è il sollievo. Quello che si prova quando, finalmente, qualcun altro prende il nostro posto, anche solo per qualche ora.

Ma quel sollievo, che posto prende nei nostri pensieri? Come lo interpretiamo?

Quel sollievo può diventare immediatamente un’altra ragione per sentirsi in colpa: se sto meglio quando qualcun altro si occupa di lui o di lei, significa forse che non sono abbastanza coinvolto? Che non sto facendo abbastanza? Che, in fondo, vorrei sottrarmi alla mia responsabilità?

La risposta è semplice, netta, chiara: no. Il sollievo non significa mancanza d’amore; la rabbia non cancella l’affetto; avere bisogno che qualcun altro si prenda cura, per un momento, della persona che amiamo non significa sottrarsi alle proprie responsabilità.

Significa riconoscere che una relazione di cura, soprattutto quando si protrae nel tempo, non può essere sostenuta da una sola persona senza che ci sia un costo, in termini emotivi, psicologici, sociali, relazionali.

Non è il prendersi cura, di per sé, a condurre al burnout: è il protrarsi di una condizione di forte impegno quando, nel tempo, vengono meno le risorse necessarie per sostenerla. Avere qualcuno con cui condividere il carico, poter delegare, avere momenti in cui fermarsi, poter contare su una rete sociale e su servizi accessibili può fare una differenza sostanziale. Perché la cura non ricada, giorno dopo giorno, sempre sulla stessa persona.

“Da soli non ce la facciamo”

La cronaca recente ha riportato con particolare drammaticità questa dimensione. È necessario fermarsi, prima di dare a questa vicenda una lettura psicologica, prima di definirla semplicisticamente come un caso di “caregiver burnout”. Quello su cui può essere utile soffermarci, però, è la risonanza che ha avuto tra molte famiglie careviger quella frase: “Da soli non ce la facciamo.” Nei giorni successivi al tragico evento, infatti, associazioni e familiari di persone con disabilità hanno ripreso proprio quelle parole per chiedere maggiore sostegno alle famiglie e una presa in carico che non riguardi soltanto la persona con disabilità, ma anche chi ogni giorno se ne prende cura.

È proprio su questa riflessione che, come professionisti della salute, ma anche come persone che lavorano intorno al caregiving o che hanno vicino un caregiver, dovremmo fermarci e non aspettare che una famiglia arrivi a dire di non farcela più per chiederci di cosa abbia bisogno, ma imparare a riconoscere la fatica prima che diventi esaurimento, accorgersi dell’isolamento, fare in modo che chiedere aiuto sia possibile e, soprattutto, che intorno a chi si prende cura ci sia una rete. Una rete che non arrivi soltanto quando la situazione è già diventata insostenibile.

Quando la cura diventa esaurimento

Il caregiver burnout non nasce da una giornata particolarmente difficile, ma dal protrarsi nel tempo di una condizione nella quale le richieste della cura diventano costanti e le risorse per sostenerle, poco alla volta, non sono più sufficienti. Il caregiver può sentirsi svuotato, avere meno energie, dormire male, fare più fatica a concentrarsi o diventare più irritabile. A volte arriva anche una forma di distacco: non perché sia venuto meno l’affetto per la persona assistita, ma perché prendere distanza sembra l’unico modo per riuscire a reggere ancora. Possono comparire inoltre la sensazione di non essere più efficaci, di non riuscire a fare abbastanza, oppure quella di non avere più uno spazio che sia davvero proprio.

Questo non significa che ogni caregiver che vive una condizione di forte carico assistenziale sviluppi burnout: il problema nasce quando la fatica non trova più uno spazio per essere ascoltata e recuperata, quando le richieste continuano ad aumentare e le risorse rimangono le stesse. Quando non c’è possibilità di delegare, di fermarsi, di condividere le responsabilità o semplicemente di tornare, almeno per qualche momento, a essere anche altro oltre che caregiver.

È in questo passaggio che una condizione di fatica può diventare esaurimento, ed è anche per questo che parlare di burnout non significa chiedere alla persona che si prende cura di essere più forte, ma interrogarsi su quanto sia sostenibile, nel tempo, il modo in cui quella cura è organizzata.

Prevenire il caregiver burnout non significa soltanto aiutare chi si prende cura a riconoscere i propri segnali di stanchezza o suggerirgli di ritagliarsi del tempo per sé ma significa anche chiedersi quanto sia realmente possibile farlo, quando intorno a quella persona non esiste una rete, quando i servizi sono difficili da raggiungere, quando la cura occupa gran parte della giornata e non lascia spazio per molto altro.

Prendersi cura di chi si prende cura significa intervenire prima che la fatica diventi esaurimento: ascoltare, sostenere, condividere responsabilità, rendere concretamente possibile chiedere aiuto.

Dott.ssa Monia Mei
Psicologa
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