La malattia come critica sociologica al sistema sanitario
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La fibromialgia, definita come sindrome dolorosa cronica a eziologia incerta (anche se ad oggi in realtà ne sappiamo sempre di più e sappiamo come affrontarla) rappresenta un autentico fenomeno sociale. Al di là della sofferenza fisica e dei sintomi lamentati, essa riflette tensioni sistemiche e disfunzioni relazionali nel rapporto tra malato e istituzioni sanitarie.
Diamo quindi in questo articolo una lettura psicologica e critica del modo in cui la medicina – o meglio un determinato modello medico contemporaneo – affronta la fibromialgia, evidenziando quindi la fondamentale inadeguatezza (detto assolutamente con rispetto) del modello biomedico puro e la tuttora trascuratezza degli aspetti biospicosociali con il risultato di mantenere purtroppo a volte l’attenzione eccessivamente puntata su cause biologiche a scapito della sofferenza soggettiva e delle sue cause psicologiche tuttora ancora poco compresa dall’attuale sistema di cura. Vogliamo quindi sottolineare l’importanza di una visione integrata e trasformativa centrata sul riconoscimento, l’ascolto e il trattamento della persona nella sua totalità, tenendo in massima considerazione, visti anche i nuovi aggiornamenti scientifici, il percorso psicologico come modello terapeutico funzionale.
La fibromialgia come malattia e sintomo sociale.
Posto che si parla del 2-4% della popolazione colpita ma che comunque questo dato va notevolmente ridimensionato (ad esempio sappiamo che già più del 50 % delle diagnosi di fibromialgia risultano essere invece neuropatia delle piccole fibre, a cui dobbiamo anche aggiungere altre patologie sia organiche che psicologiche che mimano la sindrome fibromialgica, per cui dobbiamo ridurre notevolmente questa stima), dobbiamo comunque chiederci: un numero così alto di malati e la non indifferente tendenza verso diagnosi di fibromialgia molto spesso inadeguate unito alla spasmodica ricerca di farmaci per qualcosa che oggi è sempre più riconosciuta come qualcosa di biopsicosociale, non rappresenta forse una sofferenza che denuncia qualcosa di più vasto?
Numerosi autori hanno evidenziato come la fibromialgia rappresenta un disturbo-limite, un segnale di crisi del paradigma medico moderno carente di tempo per il paziente, ascolto dei suoi bisogni, contenimento e cura.
Crisi sociale del modello medico
Nel mondo occidentale domina ad oggi un paradigma biomedico centrato sulla concezione organica della malattia come lesione organica o alterazione strutturale. Certo, la ricerca scientifica in medicina serve appunto a trovare metodi per eliminare la malattia, la sofferenza e il dolore nella vita umana cercando una riparazione di un determinato danno. Assolutamente giusto e necessario.
Tuttavia la fibromialgia è qualcosa che sfugge a questo modello. Non abbiamo nessun esame che la diagnostichi con certezza, non abbiamo indici oggettivi, abbiamo invece prevalentemente sintomi riferiti dal paziente, che molto spesso purtroppo non viene creduto dalle persone vicine come familiari, amici, coniugi etc. e talvolta anche dal medico curante.
Tutto questo ha portato ai fenomeni che ora descriviamo. In primo luogo una sorta di sfiducia diagnostica per la quale un paziente impiega molto tempo per avere una diagnosi corretta e abbiamo poi un etichettamento psichiatrico improprio: troppo spesso diversi pazienti vengono semplicemente etichettati come depressi o ansiosi, ad esempio (è vero che molte sindromi psichiatriche mimano i sintomi della fibromialgia, o che questi pazienti necessariamente per la sofferenza provata non vivano appunto una vita diciamo radiosa, ma scambiare troppo facilmente le cause con gli effetti non è mai una cosa piacevole).
Ultimo, ma non ultimo, abbiamo rischi di “criminalizzazione” della soggettività: “non ti trovo niente uguale a non hai niente. Magari lo fai anche apposta per ottenere attenzione”.
Un approccio grezzamente organico nega quindi la visione ed il riconoscimento della persona nella sua totalità e rafforza da anni l’alienazione del paziente e la sua percezione di non essere capito o considerato da chi dovrebbe prendersi cura di lui. E ancora di più rafforza l’idea che non si possa avere una adeguata o sufficiente risoluzione.
La fibromialgia come metafora del disagio contemporaneo
In un’ottica fenomenologica e sociologica, nella fibromialgia identifichiamo diverse “disconnessioni” che possono rappresentare la società moderna. Detto in questi termini, accade perciò che:
- a) innanzitutto si ha una disconnessione emotiva: il paziente tipico fibromialgico ha difficoltà a riconoscere, esprimere e modulare le proprie emozioni, soprattutto a riconoscere e ad accettare come significativi gli eventi della vita che hanno determinato o spalancato le porte alla malattia. Quando invece molti pazienti riescono a comprendere e a riferire storie di abusi (familiari, psicologici, sessuali, lavorativi, etc.) oppure trascuratezza e isolamento, cioè i fattori su cui lavorare, fattori che si sarebbero dimostrati essere le vere o le massimamente probabili ragioni delle reazioni del proprio corpo, allora iniziano a trovare risoluzione alla sindrome.
Questa disconnessione ha, tra le altre, radici profondamente culturali. Nella società occidentale ad esempio abbiamo sviluppato la materialità, nelle società orientali le emozioni e la spiritualità. Noi occidentali non abbiamo molto sviluppato una cosiddetta “scienza della mente” rispetto ad altre culture (abbiamo cominciato da pochi anni con la cosiddetta Psicologia, appunto, ma è ancora considerata da troppi come qualcosa di avulso e senza reale efficacia per le malattie “fisiche”).
- b) si ha disconnessione sociale e lavorativa: la malattia porta spesso, anzi praticamente sempre, al ritiro dalla vita sociale e lavorativa con gravi conseguenze. Si ha un ritiro dalla società e dalle relazioni significative con sentimenti di inadeguatezza per sè stessi, sentimenti di mancata comprensione da parte degli altri e rabbia verso chi dovrebbe portare appunto comprensione e una cura.
E’ necessario quindi lavorare sulla persona e sulla sua storia, non sul sintomo. Nessuno dovrebbe togliere un sintomo senza sapere cosa ci potrebbe essere sotto.
Grazzini e Mahony hanno definito da tempo quindi la fibromialgia come “il dolore dell’anima che grida attraverso il corpo”.
I fibromialgici: i pazienti “invisibili”
L’approccio standard alla sindrome fibromialgica include generalmente farmaci (esempio antidepressivi, antidolorifici etc.), esercizio fisico, integratori, e un sostegno psicologico (spoiler: il termine “sostegno” psicologico è l’errore più grave).
Questo approccio però, come evidenziato da diversi anni, ha una efficacia molto limitata. Il sistema sanitario che si dovrebbe prendere cura della salute fisica e psicologica dell’individuo (in quanto diritto dell’individuo), mostra invece evidenti limiti.
Innanzitutto evita l’ascolto del paziente: le visite mediche sono periodiche e durano pochi minuti senza spazio per un reale ascolto del paziente (altro spoiler: è stato l’approccio psicologico che ha identificato una terapia funzionale per il paziente fibromialgico notando “l’elefante nella stanza che nessuno vedeva”); si ha poi delega alla farmacologia, fondamentalmente e risaputamente inefficace o molto poco efficace.
In secondo luogo appunto la delega alla farmacologia mette in modo un meccanismo per cui il sintomo viene sedato e non interpretato (in realtà il medico non ha alcuna colpa di questo; il compito del medico “è” fondamentalmente somministrare farmaci e terapie, perciò egli applica semplicemente ciò che ha studiato e che conosce, non è suo prevalente compito avere conoscenze approfondite di psicologia e di funzionamento della mente umana).
In terzo luogo abbiamo quindi una triste mancanza di intergrazione con il modello psicologico, per cui la psiche è meramente delegata allo psichiatra o allo psicologo in un contesto troppo spesso avulso o frammentato invece di un concetto più funzionale di terapia integrata e consapevole (per questo da anni cerchiamo di fare comprendere che il ruolo dello psicologo nella gestione di qualsiasi paziente o malattia, soprattutto cronica, non solo è utile, bensì indispensabile, e che la collaborazione tra medico e psicologo è assolutamente necessaria – vedi ad esempio le conoscenze della psiconeuroendocrinoimmunologia).
Tutto questo porta a una frustrazione assai diffusa nei pazienti che pensano che non esista terapia e non si possa assolutamente stare bene nonostante la continua ricerca scientifica sull’argomento e le testimonianze sempre più difufse di pazienti con ottimali risoluzioni anche a lungo termine (effetto descritto da Grazzini e Mahony come “effetto incredulità”), oltre che dall’altra parte un buon numero di casi di una sorta di “burn out” nei medici che tentano spesso di “scaricare” questi pazienti in una sorta di accanimento terapeutico farmacologico inutile se non dannoso.
La medicalizzazione del dolore nella fibromialgia
Se da una parte la medicina moderna ottiene sempre maggiori risultati in numerosi campi (grazie al cielo!), la ricerca continua dell’oggettività ha finito invece con lo scotomizzare, cioè l’occultare o escludere dalla coscienza terapeutica, la soggettività. Il dolore infatti nella fibromialgia è comunque soltanto uno dell’enorme varietà dei sintomi, e la sindrome è comunque maggiormente spiegabile e traducibile (e soprattutto trattabile) come una esperienza esistenziale che richiede il riconoscimento del suo significato nello stare al mondo del paziente.
Non essendoci spazio per l’ascolto e la comprensione dei vissuti del paziente e delle esperienze emotive che sempre più ricerche hanno dimostrato essere coinvolte nell’ insorgenza di questa Sindrome da Ipersensibilità Centrale, il sistema sanitario odierno purtroppo riduce la sofferenza a mere disfunzioni neurochimiche, tratta esageratamente il paziente come “portatore di sintomi” e non come un soggetto le cui esperienze di vita lo hanno portato a QUELLA malattia, rafforzando purtroppo concezioni disfunzionali in senso multiplo, l’impotenza del paziente stesso, e la sua dipendenza da determinati criteri di terapia.
Visione alternativa ritenuta funzionale
Diversi studi hanno già da tempo evidenziato l’efficacia di un approccio e di un percorso psicologico mirato, in particolare di approcci come la terapia cognitivo-comportamentale, ma soprattutto oggi grazie all’esperienza clinica ci rendiamo conto della funzionalità e utilità forse ancora maggiore di tecniche come la meditazione e l’EMDR.
Il percorso psicologico risulta utile nell’elaborazione del trauma scatenante, nell’esplorazione delle relazioni affettive precoci e nelle strategie di adattamento, tutti fattori che spalancano le porte alla sindrome fibromialgica. Tecniche oggi come la Meditazione Harmony e l’ EMDR, sapientemente mirate per il trattamento della sindrome fibromialgica, favoriscono l’elaborazione del dolore (il sintomo principale ma non l’unico) e di tanti fattori che inducono una trasformazione a livello psicologico e neuropsichico, inducendo un ricablaggio delle strutture neuroemozionali e favorendo le remissioni ove e quando possibile (purtroppo a volte abbiamo ad esempio comorbidità o altre situazioni della vita difficili da poter gestire).
La fibromialgia impone quindi un cambio di paradigma su diversi fronti. Non più una medicina centrata sull’organo ma una medicina centrata sulla persona. Servono informazioni corrette, nuove consapevolezze dei pazienti e una nuova formazione del personale sanitario nella terapia del dolore. La guarigione in fibromialgia è oggi possibile ed anzi auspicabile secondo il modello psicologico, ma implica una lavoro di trasformazione sociale e di riappropriazione del senso della malattia, non solo l’eliminazione del sintomo (ripetiamo che nessuno toglierebbe un sintomo senza sapere cosa c’è sotto).
Dalla patologia alla trasformazione
Abbiamo così cercato di spiegare che la fibromialgia non è solo una sindrome o una malattia da curare, ma risulta purtroppo una testimonianza incarnata delle disfunzioni psicologiche e sociologiche del nostro tempo, tra le quali enorme frammentazione terapeutica e tecnocrazia sanitaria. Da una parte abbiamo notevoli e sempre maggiori ricerche e scoperte scientifiche e mediche che puntano al paziente come persona, dall’altra purtroppo una sempre maggiore spersonalizzazione del paziente e considerazione dell’uomo quasi come fosse un’entità organica in vitro su cui prescrivere qualcosa di chimico.
Come psicologi abbiamo oggi il dovere di ascoltare il paziente e lasciargli dire con parole quello che il corpo dice e che pochi sono capaci di ascoltare. E di restituire voce, dignità e speranza a chi da troppo tempo viene ignorato.
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Dott. Alessandro Mahony
Psicologo
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